O casal Rodrigo Blanes Martinez e Jéssyca Rodrigues, moradores do Pontal da Cruz, em São Sebastião, travam uma corrida contra o tempo em busca do tratamento médico para filho de 2 anos, o pequeno Gustavo Blanes Martinez, diagnosticado com Leucodistrofia Metacromática (LDM), uma doença rara e degenerativa, com pouquíssimos casos registrados no Brasil. A família iniciou uma arrecadação na internet (vakinha) denominada ‘Salve o Gustavinho’ para custear a primeira fase que será na Itália.
A LDM afeta o sistema nervoso e, com o tempo, tira da criança habilidades como andar, falar e até reconhecer os pais. “Por isso, precisamos correr contra o tempo. Existe um tratamento na Itália que pode mudar o destino do Gustavo. Cada contribuição, por menor que pareça, é um passo mais perto da esperança”.
A leucodistrofia metacromática infantil é uma doença genética rara que causa a perda progressiva das funções motoras e mentais, devido à incapacidade do corpo de produzir a enzima arilsulfatase A. Essa falta leva à destruição da mielina, que protege os nervos, resultando em problemas neurológicos. Não há cura, mas os tratamentos visam controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida, incluindo o transplante de medula óssea em casos selecionados e o uso de terapias de suporte.
Na primeira parte do tratamento, eles precisam do dinheiro pra ir pra Milão, na Itália, onde buscarão entrar no programa de tratamento do hospital SAN Rafaelle. Depois podem abrir uma nova vakinha pra custear o tratamento, que pode custar até R$ 17 milhões.
Doe:
A vakinha na internet ‘Salve o Gustavinho’. Chave pix 5780146@vakinha.com.br
Doem também pelo pix: ajudaparaogustavo@gmail.com
