02 de Junho, é o dia mundial da luta contra a #MiasteniaGrave. 
Como todas as dificuldades que passamos na vida, “só quem sente sabe como é!”
Por se tratar de uma doença rara a maioria das pessoas não sabem o que é (eu, por exemplo, nunca tinha ouvido falar) e desrespeitam o nosso espaço, as nossas dificuldades.
Muitas vezes nossas pernas pesam 1963789 kg. Vc sabe a força que suas pernas fazem para se levantar de uma cadeira? É mais do que vc imagina…
Nossos braços e mãos não costumam obedecer nossos comandos.
Nossas pálpebras se fecham sozinhas mesmo não estando com sono.
Nossa visão é turva; e sem contar quando ela insisti em se duplicar.
Vc sabe o peso que tem sua cabeça?
Sabe a força que vc faz para segurá-la no pescoço?
Meu pescoço diariamente pede arrego (esse cabeção pesa demais!).
E para mastigar, vc sabe a força que sua boca faz para comer?
Nós sabemos!
Sem contar quantas vezes já derrubamos água da boca pelo simples fato de nossos lábios não se fecharem.
Engolir para nós é um ato que tem que ser muito bem programado (e as vezes nem assim as coisas conseguem descer).
Dar aquele sorrisão para fotos então.. Nem pensar! É melhor fazer carão.
Andar 20 passos sem ter fadiga é uma ostentação para um miastênico!
Conseguir caminhar então, sem ter falta de ar, sem sentir uma sensação de desmaio?!
Parabéns.
Vc é um guerreiro!
Ah! E cuidado para não espirrar. Vai que a urina sai sem que vc consiga segurar. Ops… Ai, droga. Mijei!
Fulana, vai ali… (a gente calcula a distância, sabia?! Aqueles metros entre o quarto e a cozinha… Quase desistimos.)
Subir uma escada para nós é correr uma maratona!
Na hora de sair de casa é uma luta, vc já gastou toda sua reserva de acetilcolina se arrumando e agora sai com a cara toda torta e desfigurada.
Mas é isso, entre remédios e internações. Entre tombos na rua e se rastejar pelo chão.
Entre crises e dias de sol. É assim que nossa vida segue.
Seguimos esperando o dia em que os médicos nos darão a cura e não o tratamento (tratamento esse que vc mais se estrepa do que melhora).
Seguimos confiantes de que amanhã estaremos bem, estaremos FORTES!
De resto, só nos basta ter paciência e FÉ. Muita FÉ!
Carol Braga
